Biofeedback… 1 mois plus tard

 

Cela fait maintenant un petit peu plus d’un mois que nous sommes revenus des Etats Unis où Maceo a suivi pendant 3 semaines, et pour la première fois,  des sessions de biofeedback.

 

 

 

L’espoir

La première session a été consacrée à l’évaluation de Maceo et de ses capacités motrices et musculaires. Dès le 1er entretien, la responsable du Service, Diana Diaz, a été très optimiste et encourageante : pour elle, Maceo a beaucoup de potentiel et elle ne doute pas qu’il marchera. Cela  nous a tous dopés jusqu’à la fin du séjour. Maceo le premier !
Cela change tellement du discours que peuvent tenir les médecins en France qui ne se prononcent jamais et qui préfèrent voir à la baisse plutôt que de laisser espérer les enfants. Or l’influence d’un discours encourageant est indéniable et Maceo a tout de suite investi les rééducations, tout content d’entendre qu’il avait de grandes capacités.
Même si nous  sommes habitués maintenant à ne pas prendre tout ce qu’on nous dit pour argent comptant, nous sommes persuadés à présent que Maceo peut y arriver et cela nous a redonné beaucoup d’espoir.

Le programme

L’évaluation a mis en évidence une très forte hypotonie du tronc, accentuée par le fait que Maceo ne se tient pas assez souvent debout. La moitié du séjour a donc consisté à muscler son dos, partie haute et partie basse. Puis, les sessions suivantes ont été concentrées sur le renforcement musculaire des cuisses, des fessiers (qui était pratiquement inexistants) et des hanches, puis la mise en mouvement de tous ces muscles avec la marche en déambulateur.

Les sessions étaient programmées le matin, moment où Maceo est le plus en forme, laissant ainsi toute l’après-midi aux enfants pour se baigner à volonté dans la piscine de l’hôtel ou à l’océan, où l’eau était aussi chaude que dans un bassin de balnéothérapie !
La baignade en eaux chaudes a grandement contribué à la rééducation, en permettant tout à la fois le renforcement musculaire de tout le corps et une grande détente musculaire.

L’occasion également de retrouver les enfants qui suivaient eux aussi des sessions de biofeedback et de partager des moments de grande rigolade dans l’eau. Maceo était content de jouer avec d’autres enfants comme lui, de voir qu’il n’était pas tout seul à devoir travailler dur pour gagner en autonomie.
Nous avons acheté un déambulateur sur place et Maceo a pu s’entraîner aussi les après-midi.

Le dernier jour, le bilan a montré une progression de la masse musculaire dans chaque segment du corps travaillé. Diana Diaz nous a montré des exercices à pratiquer quotidiennement avec Maceo pour muscler son dos, ses fessiers et ses hanches.
Le mot d’ordre est « debout ! debout ! debout » et pratiquer la marche en déambulateur le plus souvent possible. D’après elle, la position debout est celle qui fait le plus travailler le dos. Elle nous a aussi recommandé de nous séparer progressivement du siège coque pour que Maceo s’assoie dans une chaise normale et s’habitue à faire travailler son dos.
En rentrant, nous nous sommes donc équipés d’une chaise Tripp-trapp (Stokke) sur laquelle il se tient très bien. Et la coque ne sert plus que pour faire les devoirs ou lorsqu’il est fatigué après une série d’exercices.

Les progrès

Nous sommes très satisfaits de cette thérapie qui a appris à Maceo a mieux contrôler ses muscles lors de la marche (relâcher la jambe gauche quand la droite est en appui par exemple, ou serrer la fesse droite en même temps que l’appui sur la jambe droite et que le dos se redresse – mouvements qui sont pour nous évidents mais que les enfants lésés cérébraux n’ont pas acquis de manière instinctive). Maceo marche mieux en déambulateur et presque tout seul à présent. Il se tient contre un mur sans aide, se tient mieux sur une chaise, il est plus endurant, il articule mieux et a plus de souffle. Plein de petits progrès, qui ne sont pas miraculeux, mais qui sont bien réels et auxquels on s’habitue pourtant bien vite…
Il faut maintenant continuer les exercices à la maison pour ancrer les résultats et aller encore plus loin. Nous prévoyons de retourner au Centre Brucker en février pour de nouvelles sessions… et de nouveaux progrès!