Des nouvelles de Maceo

 

Après notre retour des Etats Unis, Maceo a fait sa rentrée en CE1. Bien qu’il n’aille à l’école qu’à mi-temps, il s’en sort plutôt bien. Il a toutefois des difficultés en maths et une lenteur dans la lecture, dues à des problèmes neuro-visuels qui l’empêchent de fixer une ligne plus de quelques secondes.

Il doit se faire opérer en mars pour son strabisme divergent. L’ophtalmologue pense que cela ne lui apportera que des bénéfices sans pouvoir confirmer pour autant à quel niveau cela agira (tenue de tête, fatigabilité, meilleure poursuite oculaire … ?).

En récréation, ce n’est pas toujours évident pour Maceo de voir les copains courir quand lui doit rester assis dans son fauteuil. Maceo prend de plus en plus conscience de son handicap, ce qui le rend bien triste.

Il va essayer prochainement une aide à la déambulation pour voir si cela l’aiderait en récréation à avoir plus de mobilité et à jouer davantage avec les autres enfants.

En novembre, Maceo a fait des petites crises d’épilepsie partielles et a dû commencer un traitement pour stopper l’inflammation. Les effets secondaires ont été assez lourds avec gros chagrins, grande fatigue, constipation… Nous espérons que nous pourrons stopper le traitement avant les 2 ans préconisés…

Heureusement, Noël est arrivé avec son lot de fêtes et de belles surprises. L’occasion de festoyer en famille, à la plus grande joie de Maceo !

Et l’autre bonne nouvelle est que Maceo a déménagé dans sa nouvelle maison que son papa a construite sur mesure pour répondre à ses besoins: plain-pied, sol en bois pour ne pas avoir froid quand il est à quatre pattes, douche à l’italienne, volets électriques avec interrupteurs à portée de main pour que Maceo puisse les ouvrir tout seul, grands espaces pour pouvoir marcher en déambulateur, etc… !

Maceo est ravi et a envie de faire plein de choses par lui-même maintenant, c’est super.

Nous revenons d’une visite à l’Association Dominique où nous avons retrouvé l’équipe de DEVENIR pour faire le bilan des 6 derniers mois écoulés et refaire un programme pour les 6 mois à venir. Maceo a beaucoup progressé : il a un meilleur contrôle du tronc, il articule mieux et se fait mieux comprendre, il a acquis une plus grande sensibilité de la main gauche (équivalente à celle de la main droite à présent), il utilise plus spontanément son bras gauche.

Son nouveau programme insiste sur l’intégration de certains réflexes archaïques qui le gênent encore beaucoup (notamment un qui agit sur l’équilibre et qui expliquerait sa peur démesurée de tomber), sur le contrôle du tronc et sur la position statique debout. Il y a toujours des exercices pour développer et stimuler les apprentissages, la motricité fine, et la détente du corps.

Nous voilà repartis avec plein d’entrain pour ce nouveau programme. Et nous nous apprêtons maintenant à repartir à Miami pour de nouvelles sessions de Biofeedback pendant les vacances de février.

Après avoir testé plusieurs méthodes, nous nous focalisons cette année sur la thérapie DEVENIR et le Biofeedback, sachant que Maceo continue par ailleurs en libéral la kiné, l’orthophoniste (dont 2 séances de PADOVAN par semaine), l’orthoptie et l’ergothérapie.