Rhizotomie Dorsale Sélective (SDR) le 25 octobre 2016

 

Après plusieurs mois de réflexion, nous nous sommes enfin décidés à faire opérer Maceo d’une  Rhizotomie Dorsale Sélective (SDR).

Cette neurochirurgie existe depuis longtemps mais avait eu des effets secondaires parfois dramatiques ce qui avait conduit les chirurgiens à l’abandonner ou à ne la proposer qu’en dernier recours. Le Dr Park aux Etats Unis a amélioré la technique (en n’intervenant qu’à un seul niveau de la moelle épinière) et la pratique depuis plus de 25 ans à l’hôpital Saint Louis dans le Missouri.

Cette neurochirurgie consiste à sectionner certaines fibres sensitives de la moelle épinière qui sont endommagées et envoient de mauvaises informations aux muscles, causant ainsi la spasticité.

La spasticité est une contraction involontaire des muscles qui entraîne douleurs et malformations  à long terme chez les personnes lésées cérébrales.

Pour lutter contre la spasticité, la principale solution est de mobiliser et d’étirer très régulièrement les muscles pour empêcher le raccourcissement et les rétractions. Mais souvent, cela ne suffit pas.

Il est alors proposé aux familles en France, dès que l’enfant a 3/4 ans, des injections de toxines botuliques, à renouveler tous les 6 mois, dans les muscles spastiques des jambes. La toxine botulique détruit les terminaisons nerveuses du muscle provoquant ainsi un relâchement.

Le problème est que le résultat n’est pas définitif et les terminaisons se régénèrent dans les 4 à 6 mois. D’autre part, personne ne connaît les effets à long terme sur l’organisme de ces toxines. Et enfin, cette approche semble aller à l’encontre du principe de rééducation qui repose sur la plasticité cérébrale, postulant que le cerveau est capable d’apprendre à tout âge et de créer en permanence de nouvelles connexions : si l’information relative aux muscles change tous les 6 mois, quel effet sur le cerveau et son apprentissage d’un schéma moteur fonctionnel?

Nous avions toujours refusé le traitement par injection de toxines botuliques pour les raisons expliquées plus haut et avions misé sur les étirements quotidiens. Maceo avait aussi bénéficié d’une myoténofasciotomie en 2012 en Espagne qui consistait en de petites incisions dans les fascias des muscles pour relâcher le muscle et éviter les raccourcissements.

Tous ces traitements ont pour but de lutter contre les effets de la spasticité mais pas contre la spasticité elle-même. Celle-ci était toujours bel et bien présente, et plus particulièrement pendant les périodes de croissance, de fatigue, empêchant Maceo de dormir sereinement (à cause des douleurs), de marcher correctement, de se tenir bien droit etc.

Grâce aux témoignages d’autres familles confrontées à la même problématique, nous avons appris l’existence de la Rhizotomie Dorsale Sélective. Cette neurochirurgie agit directement sur la spasticité, en sectionnant les fibres dysfonctionnantes qui envoient de mauvais signaux aux muscles des jambes.

Toutes les fibres endommagées ne sont pas supprimées car cela risquerait de générer une trop grande faiblesse musculaire après l’intervention, mais au moins 50% d’entre elles le sont .

Pour les enfants diplégiques (c’est à dire ceux qui ne sont atteints qu’au niveau des membres inférieurs), la quasi totalité de la spasticité disparaît. Pour les enfants quadriparésiques (atteinte des 4 membres) comme Maceo, la spasticité est diminuée fortement sans toutefois être complètement éliminée.

Cette suppression de la spasticité entraine un formidable confort de vie : disparition des douleurs, moins de fatigue, amélioration de la marche, de la posture, de l’équilibre, plus de risque de déformations, et des effets secondaires possibles tels que l’amélioration de la vue, de la motricité fine, de la prononciation etc.

Une fois décidés à franchir le pas, nous avons appris que Le Dr Park avait formé plusieurs neurochirurgiens à la SDR Single level, notamment le Dr Haberl qui exerce à Bonn en Allemagne. Des enfants français avaient été opérés par lui quelques mois auparavant et en étaient très satisfaits.

Nous avons donc pris RV en juillet pour une consultation. Lorsque nous l’avons rencontré,  le Dr Haberl nous a confirmé que la SDR n’était que la première étape d’un long processus et que la réussite de l’opération tenait surtout à la rééducation post-opératoire qui devait être très intense et régulière pendant au moins un an après l’opération.

L’examen a montré que Maceo était un bon candidat à la SDR et que celle-ci lui serait bénéfique, moyennant une rééducation post-opératoire intensive.

Le chirurgien orthopédique présent lors de la consultation avait conseillé une intervention au niveau des adducteurs au préalable, mais nous avons refusé cette intervention en nous basant sur les préconisations du Dr Park : mieux vaut intervenir après si nécessaire, une fois que la spasticité a disparu.

Maceo s’est donc fait opérer de la SDR à Bonn le 25 octobre 2016 par le Dr Haberl.

Cette intervention a été très éprouvante pour Maceo qui a eu de grosses douleurs neuropathiques dans les semaines qui ont suivi. Il a mis plus de temps que les autres enfants habituellement opérés à se remettre debout.

Le neurochirurgien avait bien prévenu Maceo que les premiers mois, sa motricité serait pire qu’avant puisque l’intervention supprimerait définitivement une bonne partie de la spasticité des jambes, c’est à dire des tensions qui lui permettaient jusqu’à présent de se tenir debout.

Maceo doit maintenant apprendre à faire avec ce nouvel équilibre des forces dans son corps, ses nouvelles sensations, et il devrait mettre à peu près 3 ou 4 mois pour récupérer son niveau initial. Ensuite, les vrais progrès devraient voir le jour et ce jusque dans les 2 ans qui suivent l’opération. Tout ceci au prix d’une intense rééducation…

Les effets de l’opération ont été remarquables dès le début. Les jambes étaient totalement souples, comme jamais on ne les avait vues. Au début, Maceo n’arrivait même pas à les bouger, surtout la gauche. Mais petit à petit, le force musculaire est revenue. Les progrès vont apparaître dans les mois à venir, au fur et à mesure de sa rééducation.  Mais on peut d’ores et déjà observer que Maceo arrive maintenant à tendre ses jambes au repos, elles ne partent plus en extension lorsqu’il est assis, il se tient plus droit dans son fauteuil roulant, son élocution s’est améliorée, ils dort mieux…

Maceo est resté 10 jours seulement à l’Hôpital de Bonn et il a fallu ensuite organiser le retour et la  rééducation à la maison. En effet, aux Etats Unis ou en Allemagne, les enfants ont un suivi post-opératoire intensif dans un centre de rééducation spécialisé, mais en France, ce type de structure  proposant de la rééducation intensive avec des équipements adaptés n’est pas proposée.

C’est donc seuls, entourés de sa kiné et de son coach sportif que nous avons organisé les séances quotidiennes de rééducation, en nous basant sur les exercices préconisés par le Dr Park pour l’après-intervention.

Le protocole de rééducation recommande 1 séance de 60 mn quotidiennement pendant les 6 premiers mois, puis, 4 à 5 séances hebdomadaires les 6 mois suivants, puis 3 à 4 séances hebdomadaires l’année suivante, puis 2 à 3 séances les années suivantes. Les progrès se poursuivent jusqu’à 2 ans après l’intervention.

N’hésitez pas à consulter le site de l’hôpital Saint Louis pour plus d’informations sur la SDR ainsi que les sites amis d’Enorev et Un pas pour Mathieu et les autres qui nous ont aidés à prendre notre décision en confiance.

Pour prendre RV avec le Dr Haberl, contacter son secrétariat : 

Univ.-Prof. Dr. med. Hannes Haberl
Leiter der Sektion Pädiatrische Neurochirurgie

Universitätsklinikum Bonn
Sigmund-Freud-Strasse 25
53127 Bonn

Sekretariat:

Frau Renate Neitzel
renate.neitzel@ukb.uni-bonn.de
Tel:    0049(0)228 287 16515
Fax:   0049(0)228 287 16772

Pour contacter l’équipe de Park : 

Voir le protocole (qui consiste en l’envoi de vidéos) sur leur site internet :

http://www.stlouischildrens.org/our-services/center-cerebral-palsy-spasticity/patient-selection/patient-information-form